La prématurité avec l’association Petit Jules

La prématurité avec l'association Petit JulesQuand Karine et Michel deviennent parents en 2009 d’un tout petit prématuré de 25 semaines, ils découvrent de plein fouet la réalité de ces instants si peu abordés : la culpabilité qui ne laisse pas la place aux soucis financiers, l’inquiétude qui se conjugue parfaitement avec les soucis matériels et pratiques.

C’est alors qu’ils décident de créer l’association Petit Jules, une association dont le but est d’aider les parents de prématurés de voir un peu le jour, de trouver un peu d’entraide et une porte de sortie.

C’est une épaule, une béquille, un appui humain absolument essentiel pendant cette période où toutes les certitudes et les clichés sur l’accouchement fichent le camp.

 

Michel Pialle, président de l’association Petit Jules a bien voulu répondre à nos questions sur la prématurité et nous le remercions chaleureusement.

Bonjour Michel ! Voici d’abord LA question que tout le monde doit vous poser : comment Petit Jules est née ?

Michel Pialle : L’association est née avec l’arrivée prématurée de Jules, né à 5 mois et demi de grossesse (25 sa) à Nantes (44). Ayant vécu l’extrême prématurité de notre fils, nous avons dû faire face, comme beaucoup d’autres parents, à de nombreuses difficultés tant organisationnelles qu’émotionnelles et financières sur une période d’hospitalisation longue de quatre mois.

La prématurité est un phénomène croissant d’année en année, cependant aucune instance publique ou associative n’existe à ce jour pour venir en aide financièrement aux familles.

Les enfants nés prématurément sont pris entièrement en charge par le système hospitalier, cependant, les parents doivent assumer seuls des coûts financiers importants, notamment pour le transport et l’hébergement vers les CHU de niveau III, ainsi que les pertes de salaires conséquentes à la mise en indisponibilité professionnelle ; sachant que la présence parentale quotidienne auprès de leur bébé, augmente de manière significative leur chance de survie, notre objectif est d’apporter un soutien financier aux parents afin qu’ils puissent se concentrer pleinement au lien si fragile avec ce petit être, arraché trop tôt au ventre de sa mère.

En effet, les études ont montré que plus les parents sont présents, plus les bébés ont de force pour se battre pour leur survie et supporter les nombreux actes médicaux douloureux et quotidiens.

Comme beaucoup de médecins de réanimation néonatologie rencontrés nous l‘ont dit, il est nécessaire que quelqu’un enfin ait le courage et la détermination de créer cette association car les besoins sont immenses.

Avec la création de l’association « Petit Jules – Naître tout petit », nous nous lançons donc dans cette grande aventure en collaboration avec les assistantes sociales des CHU. Ce défi ne peut s’accomplir qu’avec le support financier des adhérents et des partenaires privés et institutionnels auxquels nous faisons appel.

Concrètement, devenir parents comme ça, par surprise, quelques semaines avant la date prévue, ça engendre quels sentiments ?

Michel Pialle : Plusieurs sentiments, tout d’abord pour la maman un sentiment de culpabilité de ne pas avoir pu amener à terme la grossesse, ensuite un grand sentiment d’impuissance car devant ce petit bout qui se bat on ne sait pas quoi faire ni comment l’aider mais grâce aux équipes formidables on apprend que notre présence auprès de lui est très importante pour continuer le lien.

Nous avons passé des heures à lui chanter des chansons à lui parler etc, c’est une période très stressante car les médecins nous expliquent que nous avançons tout d’abord heure par heure ensuite jour après jour mais qu’il est possible qu’à tout moment cela se dégrade et que notre petit bout parte, c’est très difficile a vivre cette incertitude.

Et matériellement, il faut faire face à quoi ?

Michel Pialle : A de nombreux déplacements, ensuite nous avons logé à la maison des parents de la fondation McDonald, ce qui engendre des frais d’hébergement double, les parkings qui sont très chers près du CHU, et évidement les pertes de salaires car pour être présent j’ai dû me mettre en AJPP ( allocation journalière de présence parentale de la CAF ) ce qui entraine une baisse des revenus importante.

Pour vous donner une idée nous avons eu plus de 7000€ de frais et nous avons eu 1520€ de remboursement, heureusement que nous avions un peu d’argent de coté, mais nous avons rencontré des parents qui avaient de très grosses difficultés financières, d’ou la naissance de l’association.

Qu’attendent les parents de prématurés de leur entourage ? Comment les soutenir au mieux ?

Michel Pialle : C’est très difficile a dire, cela dépend des parents, certain se sente étouffé par leurs entourages et d’autres complètement abandonné, en revanche il est clair que l’entourage est important, mais sans que cela soit trop envahissant car pour les parents la période d’hospitalisation est entre guillemets la poursuite de la grossesse mais dans des conditions non naturelle et avec toutes les complications que l’on peux avoir ou imaginer, ce n’est vraiment pas simple.

Vous auriez une baguette magique, qu’est-ce que vous changeriez au niveau de la politique de la Santé Publique ? Quid de la prise en charge de la prématurité par l’Etat ?

Michel Pialle : Le coup de baguette magique serait que les parents puissent être présents pendant toute l’hospitalisation sans perte de revenus, car trop de parents ne peuvent s’arrêter de travailler et ne peuvent venir voir leur petit bout que 2 voir 3 fois par semaine, certain bébés partent du manque de présence et de liens qui se tissent pendant cette période.

Ensuite, pour la prise en charge cela devient vite compliqué après la sortie du CHU, car la prématurité ne s’arrête pas a la sortie mais c’est le début d’un suivi qui va durer plusieurs années, nous avons eu la chance d’être bien suivis au CHU de Nantes mais nous avons beaucoup de parents qui nous contactent et qui ne savent bien souvent pas les différentes aides possibles, ou trouver un kiné spécialisé , comment demander et remplir un certain nombre de dossiers de type MDPH, etc…

Ensuite il faudrait que les remboursements soient les mêmes partout car dans certains départements ils sont entièrement pris en charge, dans d’autres il existe un forfait journalier, certains ne remboursent rien etc …

Quand Petit Jules est née, quelle est la première action que vous avez mis en place ?

Michel Pialle : La première action a été d’acheter des sucettes spéciales prématurés car celle-ci coutent relativement chères environs 12€ en pharmacie, et les CHU n’ont, faute de restrictions financières, plus les moyens de les fournir, ensuite nous sommes en collaboration avec le CHD de La Roche Sur Yon pour le nouveau Pole Mères Enfants afin de créer une salle pour accueillir les fratries avec l’aide de bénévoles, en effet très souvent les frères et sœurs ne peuvent rentrer dans les services et donc les parents se relaient pour être près de leur bébé, cet espace permettra aux parents d’être ensemble auprès de lui tout en sachant que les frères et sœurs sont en sécurité.

Et aujourd’hui comment et où fonctionnez-vous ?

Michel Pialle : Nous fonctionnons sur Nantes et La Roche Sur Yon, uniquement grâce aux dons et adhésions, nous avons le Lion’s club de Machecoul qui nous soutient ainsi qu’Anatole.biz qui nous aide beaucoup, et d’autres partenaires salons de coiffure, etc…

Nous avons personnellement financé la première année de l’association mais depuis le mois de Septembre l’association doit fonctionner avec ses propres moyens, nous allons et avons fait des demandes de subventions qui sont en cours ou en attente à suivre ….

Nous avons lu sur votre site que vous aviez la volonté d’acheter un véhicule 7 places afin de permettre aux parents de faire du covoiturage, où en êtes-vous ? Comment peut-on vous aider concrètement sur ce joli projet ?

Michel Pialle : Nous avançons malheureusement doucement sur ce projet, nous avons contacté plusieurs marques de véhicule mais sans succès alors nous avons lancé un appel aux dons afin d’obtenir les fonds nécessaires, ou le dons d’un véhicule.

Nous sommes habilités a émettre des récépissés pour bénéficier de la réduction fiscale. Pour exemple un don de 100€ permet de bénéficier de 66€ de réduction d’impôt.

Comment nous aider ? En relayant notre appel aux dons auprès des particuliers et des entreprises afin d’obtenir soit les fonds soit le don d’un véhicule .

Vous êtes situés à Nantes, est-ce que vous avez envie de collaborer avec d’autres CHU de niveau III ?

Michel Pialle : Oui nous avons des contacts et des demandes, mais nous souhaitons que tout soit en place ici avant de nous étendre région par région, car aller trop vite mettrait surement l’association en danger, nous voulons que nos actions soient pérennes et que l’association grandisse dans de bonnes conditions afin de pouvoir aider les parents le plus longtemps possible.

Mais notre souhait est de travailler avec tous les services de néonatalogie de France.

Quel message laisseriez-vous aux parents de prématurés qui nous lisent ? Est-ce que vous avez des pistes de lecture à leur suggérer ?

Michel Pialle : Question difficile, tout d’abord pour les parents beaucoup de courage et de présence auprès de leur bébé, ensuite ne pas courir à la pêche aux infos sur internet ou sur les forums car chaque prématuré a sa propre histoire, les meilleurs infos vous les aurez auprès du personnel soignant votre bébé, en particulier avec les infirmières et le pédiatre référent.

Ensuite après la sortie, on trouve de bonnes infos sur le net, mais il ne faut surtout pas prendre pour argent comptant tout ce que l’on va lire et penser que son bébé a ou va avoir telle ou telle complication ! Comme je le disais précédemment chaque bébé a son histoire unique et donc ne sera jamais comme celle du voisin ou d’un autre au bout du monde.

Sur le site de l’association nous tentons d’apporter des informations utiles et nous sélectionnons les articles afin de ne pas inquiéter les parents inutilement.

Soutenir et aider Petit Jules.

Brindilles